Семья не может получить спасительное лекарство для своего ребёнка

Годовалый малыш едва стоит на четвереньках. Ратмир не умеет ходить, он попросту не чувствует свои ножки. Он родился абсолютно здоровым. В 7 месяцев крохе поставили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия. Ножки стали слабеть, мышцы перестали развиваться. Как правило, такие дети доживают максимум до подросткового возраста.

Гузель Тимербаева: «Сначала начинают атрофироваться конечности, потом жизненно-важные органы. И заканчивается тем, что ребёнок начинает дышать через искусственную вентиляцию лёгких и в конце концов перестаёт дышать».

Сегодня единственным спасением, по словам медиков, может стать препарат Spinraza. Инъекции приводят мышцы в тонус. Однако лекарство применяется только за границей, а в России оно не зарегистрировано, проще говоря – запрещено. Из-за этого пациенты не получают должного лечения. За права таких больных борется известная певица, участница Евровидения Юлия Самойлова. Страшный диагноз посадил её в инвалидное кресло в 13 лет.

Источник: Bash.News